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Témoignage : Le père d’Adeline, épileptique

Adeline est une jeune adulte épileptique. Elle est accueillie depuis de nombreuses années en institution médico sociale. malgré un traitement, au long cours, elle peut encore avoir plusieurs crises par jour.

Nous sommes le 31 octobre, il est tard, je suis encore au bureau. 

J’entends une personne entrer dans le hall et venir à ma rencontre. C’est le père d’Adeline, il vient chercher sa fille.

Après un “bonsoir” très sec il enchaîne :

« Je peux vous dire un truc ?”

« Oui, et vous pouvez vous asseoir.”

« Non, je n’ai pas envie de m’asseoir, et puis ce que j’ai à vous dire est très bref. Votre institution c’est de la merde!” Il prononce cette phrase en hurlant.

Et le père d’Adeline va crier pendant une quinzaine de minutes.

Je ne peux pas l’arrêter, il est rouge, il sue, il s’agite. Je suis seule, figée, stupéfaite, car cet homme n’a jamais eu à mon égard et envers l’établissement un quelconque grief.

Je ne bouge pas, j’attends, espérant que sa colère va laisser la place à la discussion.

Soudain, il met un coup de poing sur le bord du bureau et, dit : 

“Vous savez, ma fille je l’aime, mais sa maladie, je la déteste !

« L’épilepsie a pris ma fille !”

Et il s’effondre sur un siège en pleurant.

Je garde le silence, je sais qu’il ne faut pas que je parle. Ce monsieur n’a jamais demandé quoi que ce soit à l’institution, a toujours été là pour sa fille,  nous avons toujours travaillé ensemble au bien être d’Adeline. 

Mais ce soir, à la veille des vacances, il est épuisé, il craque. 

« Quand la maladie a commencé, quand Adeline a eu ses premières crises, nous avons eu très peur. Et puis, les médecins nous ont tous dit qu’ils allaient parvenir à aider ma fille. Nous les avons cru, mais ça n’a pas marché.

A l’école, Adeline n’a pas pu apprendre à lire, ni à écrire, parce qu’elle est épileptique. Vous vous rendez compte ? »

« Nous aurions voulu qu’elle puisse apprendre mais l’épilepsie l’a empêchée. »

« Vous savez ce que c’est d’être le parent d’un enfant épileptique ?

Et bien l’épilepsie c’est la fin !

La fin de mon couple, la fin de mes rêves, la fin de ma vie, la fin de la vie de ma fille. »

« Nous avons tout essayé, les crises n’ont jamais cessé. Aujourd’hui Adeline ne pourra jamais vivre seule, ni fonder de famille. »

« J’aurai tant aimé être grand père. Mais ça n’arrivera jamais, ma fille est trop malade, elle est épileptique. »

« Et quand je serai mort, qui prendra soin d’elle ? Si je meurs et que votre établissement est fermé, que se passera-t-il pour Adeline ? Où ira-t-elle ? Chez les fous ? »

« Pourtant vous le savez bien, elle n’est pas folle ma fille. »

« Et puis j’en ai tellement marre du regard des gens quand nous allons à la boulangerie. J’en ai tellement marre que maintenant je fais les courses avant, comme cela nous n’avons plus à sortir quand Adeline est là. »

« C’est dommage, parce que nous restons seuls, isolés. »

« La maladie de ma fille, ça a été la fin de mes amis. Je ne les vois presque plus et, quand Adeline est à la maison, c’est sûr, je ne prévois rien. »

« Et puis, l’épilepsie, ça m’a aussi coûté ma famille. »

« Mes parents et mes beaux parents n’ont jamais compris qu’Adeline soit comme ça, épileptique. Et je ne vous parle même pas de mon frère et de mes sœurs.  Eux, ils ont fondé des familles, ils ont des enfants, et bien sûr leurs enfants ne sont pas malades. »

« C’est comme Adeline et moi étions maudits ! »

« Et si vous saviez comment ils nous regardent, et comment ils regardent ma fille….On dirait qu’ils regardent un monstre. »

« Et pourtant nous savons bien tous les deux que ma fille n’est pas monstrueuse, elle est épileptique mais pas monstrueuse. »

« Je n’en peux plus, il faut m’aider, je n’ai plus la force ! »

« Je vieillis, Adeline a besoin que je la surveille en permanence, et là, je suis épuisé. »

« J’aimerai que vous m’aidiez à trouver un autre établissement, toujours ouvert, et qui accueille des personnes épileptiques, comme cela je pourrai rendre visite à ma fille plus souvent et, je pourrai l’accueillir encore à la maison, mais sur un temps plus court. »

Après avoir convenu d’une nouvelle rencontre, nous avons pu accompagner Adeline et son père vers une institution proche du domicile familial. Aujourd’hui, il rend visite à sa fille plusieurs fois par semaine et l’accueille chaque samedi.


Et vous, vous voulez témoigner ? Vous souhaitez que le système change ? N’hésitez plus,

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